北村健太郎「日本における血友病者の歴史――1983年まで」

日本における血友病者の歴史――1983年まで
The history of hemophiliacs in Japan――until 1983

博士論文要旨
日本における血友病者の歴史――1983年まで

北村健太郎

　本論文の目的は、1970年代の日本における血友病者とその家族の歴史を明確に述べることである。1983年からのHIV感染顕在化で見えにくくなったこの時代は、血友病者にとって発展的で楽観的な時代であった。
　1965年のクリオプレシピテートの発見は止血効果のある血液製剤の開発を促し、血友病者を激痛から解放した。それを受けて、血友病者とその家族は、高価な血液製剤の公費負担を勝ち取るために1967年に全国ヘモフィリア友の会（全友）を創立した。彼らの運動や他の患者運動が1974年の小児慢性特定疾患治療研究事業の成立につながった。すぐ後の1975年に、若手血友病者によって、Young Hemophiliac Club（YHC）が結成された。彼らは血友病者の社会参加を強く志向して "ホーム・インフュージョン"の普及を追求した。その間、血友病者は血友病への差別と誤った情報を解消するために闘った。例えば、1971年の血友病者の高校入学拒否に抗議した大西赤人君浦高入学不当拒否事件、1977年の血友病の現状を不正確に記述した推理小説に強く抗議した「錆びた炎」問題がある。「錆びた炎」問題を機に、全友は血友病治療の進歩を広く一般に、また開業医に知らせるために、医学書『血友病』を1981年に発行した。しかし、1980年の出生前診断を支持したエッセイが巻き起こした「神聖な義務」問題では、血友病者の意見は割れて抗議運動に発展しなかった。
　血友病者とその家族が1970年代に経験した根本的な変化として、二つの要点が指摘される。第一に、"ホーム・インフュージョン"の獲得に象徴される最先端医療とそれを支える公費負担は、血友病者の社会参加を容易にした。第二に、当時は古い血友病の表象が一般的であったので、社会参加を目指した血友病者は繰り返し抗議をして正しい認識に改めさせた。血友病者とその家族は、社会が血友病を適切に理解することを希求している。

Doctoral Dissertation Abstract
The history of hemophiliacs in Japan――until 1983

KITAMURA　Kentaro

　The purpose of this paper is to describe clearly the history of hemophiliacs and their families in Japan in the 1970's. For hemophiliacs, this was a seminal and optimistic period, which has been overshadowed by HIV scandals since 1983.
　The discovery of "cryoprecipitate" in 1965 led to the development of coagulation factor products, which controlled bleeding and liberated hemophiliacs from pain. In response, hemophiliacs and their families established the "Japan Hemophilia Fraternal Association" (ZENYU) in 1967 to appeal for public health coverage of the new treatments. Their activities, and those of other patient groups, resulted in the government's creation of the "Treatment and Research for Specified Children's Chronic Diseases" system in 1974. Soon after, in 1975, the "Young Hemophiliacs Club," which was formed to enable hemophiliacs to participate in society more fully, spread information about "home infusion" treatment throughout the hemophiliac community. Meanwhile, hemophiliacs also fought in society to correct misinformation and discrimination. For example, protests arose in 1971, to contest a high school's refusal to admit a hemophiliac student, and in 1977, in reaction to inaccurate descriptions of hemophilia in the mystery novel, "Sabita Honoo". After the latter incident, to educate the public and the medical community about advances in hemophilia treatments, ZENYU published, in 1981, a medical book entitled, Hemophilia. A controversial essay, "Shinsei na Gimu", which advocated prenatal diagnosis of disabilities, divided hemophiliac's opinions in 1980, however.
　Of the radical changes experienced by hemophiliacs and their families, two were most significant. First, "home infusion" and public health coverage for it facilitated hemophiliac's social participation. Second, as hemophiliacs entered into society, they had to act together repeatedly to change mistaken social attitudes about hemophilia. It is the hope of hemophiliacs and their families, therefore, that society properly understand hemophilia.

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