小児慢性特定疾患治療研究事業

＊血友病　＊「神聖な義務」　＊「錆びた炎」　＊「ブラックジャック」　＊浦高事件

○小児慢性特定疾患治療研究事業について

昭和49年5月14日　厚生省発児第128号
各都道府県・各指定都市の市長宛　厚生事務次官通知

〔改正経過〕
第1次改正（昭和51年5月25日　厚生省発児第102号）
　小児慢性疾患のうち、特定疾患の治療研究及び医療の給付は、昭和43年6月5日厚生省発児第99号通達「先天性代謝異常児の医療給付について」昭和46年6月9日厚生省発児第110号通達「小児ガン治療研究事業について」及び昭和47年9月5日児発第586号通達「児童の慢性腎炎・ネフローゼ及びぜんそくの治療研究事業について」によりそれぞれ実施されていたところであるが、昭和49年度からは、別紙「小児慢性特定疾患治療研究事業実施要綱」により実施することとしたので、事務処理に遺憾なきを期されたく通知する。
　おつて、上記通達はすべて廃止する。

（別紙）
第1　目的
小児慢性疾患のうち、特定疾患については、その治療が長期間にわたり、医療費の負担も高額となり、これを放置することは児童の健全な育成を阻害することとなるため、小児慢性特定疾患の治療研究事業（以下、「事業」という。）を行い、もつてその研究を推進し、その医療の確立と普及を図り、併せて患者家庭の医療費の負担軽減にも資することを目的とすること。

第2　実施主体
事業の実施主体は、都道府県及び指定都市（以下「都道府県等」という。）とすること。

第3　対照疾病
治療の対照疾病は、別に定めるところによること。

第4　対象年齢
治療研究の対象となる者は、18歳未満の児童とすること。ただし、別に定める対照疾病については、20歳未満まで延長することができること。

第5　実施方法
事業の実施は、都道府県等が、第3に定める疾病の治療研究を行うに適当な医療機関に対し、治療研究に必要な費用を交付することにより行うものとすること。

第6　報告
都道府県知事及び指定都市の市長は別に定めるところにより、厚生大臣に対し、治療研究に関する成果を報告するものとすること。

第7　国の補助
国は、都道府県等が本事業のために支出した費用に対し、予算の範囲内において、別に定めるところにより、その2分の1を補助するものとすること。

○小児慢性特定疾患治療研究事業の実施について

昭和49年5月14日　児発第574号
各都道府県知事・各指定都市の市長宛　厚生省児童家庭局長通知

〔改正経過〕
第1次改正　昭和49年9月9日　児発第574号
第2次改正　昭和51年5月25日　児発第340号
第3次改正　昭和52年5月23日　児発第307号
　標記については、昭和49年5月14日厚生省発児第128号厚生事務次官通知「小児慢性特定疾患治療研究事業について」（以下「次官通知」という。）により実施要綱が示されたところであるが、この実施については、次の事項に留意して適正な運用を図られたく通知する。

第1　治療研究事業の実施方法について
1　治療研究事業（以下、「事業」という。）の実施は、都道府県知事及び指定都市の市長（以下「都道府県知事等」という。）が本事業を行うに適当と認められる医療機関を選定し、その医療機関に対し、本事業を委託して行うものとすること。
なお、医療機関の選定に当たっては、次の点に留意すること。
（1）本事業の実施につき、十分な理解と熱意をもって対処する医療機関であること。
（2）専門医師の配置、設備の状況等からみて、本事業の実施につき十分なる能力を有する医療機関であること。
2　事業の実施は、1により選定された医療機関からの申請に基づき行うものとすること。
3　本事業の円滑なる実施を図るため医療機関の選定その他の事務処理に当たっては、医師会等関係者と十分連絡協議のうえ行われたいこと。

第2　対象疾病及び治療研究期間について
次官通知に定める対象疾病及び治療研究期間は次のとおりとすること。
　

対象疾病	治療研究期間	摘要
悪性新生物	原則として4ヶ月以内とする。	入院のみ
慢性腎疾患ぜんそく慢性心疾患内分泌疾患膠原病	原則として1年以内とする。（ただし、1ヶ月以上の入院を必要とするものに限る。）	入院のみ
糖尿病先天性代謝異常血友病等血液疾患	原則として1年以内とする。	入院及び通院

（注）
1　治療研究期間は、必要と認められる場合には、その期間を延長することができるものとすること。
2　「悪性新生物」は、入院を原則とするが、収容ベッドがない等の事情により一時的にやむをえず通院医療を行うものであって、その回数が週3回以上にわたる通院治療については、入院治療に準じて取り扱ってさしつかえないこと。

第3　対象年齢の延長について
次官通知の第4のただし書きにいう対象疾病は、慢性腎疾患、慢性心疾患、膠原病及び血友病等血液疾患とすること。
ただし、この場合児童が18歳になる時点において当該疾患により本事業の対象となっており、同時時点以降も引き続いて医療を行う場合を原則とすること。

第4　事業に要する費用の請求及び交付について
1　第1の1により選定された医療機関は、本事業に要する費用を都道府県知事等に請求するものとすること。
2　1によって請求することのできる額は、健康保険法の規定による療養に要する費用の額の算定方法（昭和33年6月厚生省告示第177号）に準じて算定した額から、当該児童について社会保険により行われる医療に関する給付の額を控除した額とする。
3　1により費用の請求を受けた都道府県知事等は、できるだけ速やかにその費用を当該医療機関に対し交付するものとする。

第5　関係通知の廃止
次に掲げる通知は、廃止する。
1　昭和43年6月5日児発第356号「先天性代謝異常児の医療給付の実施について」
2　昭和43年6月9日児母衛第19号「先天性代謝異常児の医療給付の取扱について」
3　昭和46年6月9日児発第367号「小児がん治療研究事業について」

○小児慢性特定疾患治療研究事業の対象疾病について

昭和49年9月24日　児母衛第29号
各都道府県・各指定都市・衛生主管部（局）長宛
厚生省児童家庭局母子衛生課長通知

　小児慢性特定疾患治療研究事業については、昭和49年5月14日厚生省発児第128号厚生事務次官通知「小児慢性特定疾患治療研究事業について」及び昭和49年5月14日児発第574号厚生省児童家庭局長通知「小児慢性特定疾患治療研究事業の実施について」により実施されているところであるが、今般その対象となる疾病を別紙のとおり定めたので、事務処理に遺漏なきを期されたい。
なお、別紙に掲げる疾病以外のものを本事業の対象とする場合には、事前に当省に協議し、その承認を得るものとすること。

作成：北村健太郎
UP:20040606

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